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Der Beratungsablauf

Ihr Arzt hat Ihnen empfohlen, sich bei uns einen Termin für eine genetische Beratung geben zu lassen. Da Sie aber möglicherweise bisher noch keinen Kontakt zu einer humangenetischen Praxis hatten, möchten wir Ihnen an dieser Stelle kurz erklären, was Sie von uns erwarten können. Da es bei unseren Gesprächen und Untersuchungen um sehr persönliche Sachverhalte geht, wäre es schön, wenn Sie vielleicht Ihren Partner, Ihre Eltern oder eine andere Person Ihres Vertrauens zu dem Termin mitbringen.


Zu Beginn des Gesprächs unterhalten wir uns mit Ihnen über den Grund für den Beratungstermin. Dabei ist es uns wichtig, Ihre ganz persönliche Fragestellung genau zu kennen, da diese auch bei gleicher Familienkonstellation und gleicher Erkrankung von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein kann. So ist es für manche Eltern, die ein behindertes Kind haben, besonders wichtig, den Namen der Erkrankung zu erfahren, während es andere Eltern vor allem interessiert, ob sich die Erkrankung ihres Kindes wiederholen kann. Anschließend befragen wir Sie ausführlich zu Ihrer gesundheitlichen Vorgeschichte und gegebenenfalls zu der Ihres erkrankten Kindes, wobei wir uns gerne auch die bisher erhobenen Befunde anschauen. Dann zeichnen wir den Familienstammbaum bis zur großelterlichen Generation einschließlich der Onkel und Tanten und Cousinen auf und erkundigen uns nach deren Gesundheitszustand. Wenn Sie uns ein entwicklungsverzögertes Kind vorstellen, untersuchen wir es nach dem Gespräch und führen anschließend eventuell auch eine Blutuntersuchung durch.

Zuvor aber werden wir Sie selbstverständlich detailliert über die Art der Untersuchungen und die eventuellen Schlussfolgerungen informieren. Nach dem Gespräch und einer möglichen Untersuchung schicken wir Ihnen und auf Wunsch auch Ihrem betreuenden Arzt einen Brief mit einer Zusammenfassung aller relevanten Fakten. Falls weitere Untersuchungen nötig sein sollten, um zu einem abschließenden Ergebnis zu kommen, erhalten Sie von uns eine entsprechende Einladung und wir bleiben mit Ihnen in engem Kontakt.


Dauer

Wir nehmen uns Zeit für Sie! Ein genetisches Beratungsgespräch dauert in der Regel rund eine Stunde. Da wir dies ganz gut einschätzen können, müssen die meisten Patienten bei uns keine langen Wartezeiten in Kauf nehmen.


Was benötigen wir?

Damit die genetische Beratung für Sie befriedigend abläuft, wäre es schön, wenn Sie uns zu dem ersten Gesprächstermin möglichst viele (relevante) Informationen über sich selbst und gegebenenfalls über ein erkranktes Kind von Ihnen oder eines Angehörigen mitbringen könnten. Da wir insbesondere die bisher erhobenen Befunde benötigen, sind Abschriften der Arztbriefe hilfreich. Wenn Sie diese in der Kürze der Zeit nicht mitbringen können, genügt es auch, wenn Sie uns zum Vorstellungstermin die genauen Adressen und Termine sagen und uns Ihr Einverständnis zur Anforderung der Befunde geben. Informationen über Ihre Familienangehörigen benötigen wir ebenfalls. Hierfür kann es hilfreich sein, wenn Sie im Vorfeld des Gesprächs die einzelnen Familienmitglieder durchgehen und sich vorhandene gesundheitliche Probleme notieren. Bei spezielleren Fragestellungen kann es ratsam sein, sich von seinen Familienangehörigen telefonische Auskünfte einzuholen. Falls es um Fehlgeburten oder behinderte Kinder geht, ist es für uns auch ganz wichtig, dass Sie Ihren Mutterpass mitbringen, insbesondere bei Kindern mit speziellen Erkrankungen bitte auch das gelbe Untersuchungsheft.